Non vorrei mai...

Non vorrei mai finire in una casa di riposo, ma se proprio dovessi arrivarci e non avessi altra scelta perché ormai non sono più lucida, allora vorrei che queste mie volontà venissero rispettate. 

Se dovessi ammalarmi di demenza, vorrei che la mia famiglia appendesse questo elenco di desideri alla parete della mia stanza. Voglio che si ricordino di queste cose.

1. Ogni volta che entrate nella stanza, annunciatevi. "Ciao, sono..." MAI chiedere: "Sai chi sono?" Provoca ansia.

2. Se dovessi avere la demenza, vorrei che amici e familiari accettassero la mia realtà. Assistenti inclusi.

3. Se penso che un mio amico defunto sia ancora vivo, o che stiamo andando a cena dai miei genitori, lasciatemi credere a queste cose. Ne sarò molto più felice. 

4. Se dovessi avere la demenza, non discutete con me su cosa sia vero per me rispetto a cosa sia vero per voi. 

5. Se dovessi avere la demenza e non fossi sicura di chi siete, non prendetevela sul personale. La mia percezione del tempo è confusa. 

6. Se dovessi avere la demenza e non riuscissi più a usare le posate, non iniziate a imboccarmi. Passate piuttosto a cibi che si possono mangiare con le mani (*finger food*) e vedete se riesco ancora a nutrirmi da sola. 

7. Se dovessi avere la demenza e mi sentissi triste o ansiosa, tenetemi la mano e ascoltatemi. Non dite che i miei sentimenti sono infondati.

8. Se dovessi avere la demenza, non voglio essere trattata come una bambina. Parlatemi come all'adulta che sono. 

9. Se dovessi avere la demenza, vorrei comunque godermi le cose che ho sempre amato. Aiutatemi a trovare il modo di fare esercizio, leggere e vedere gli amici. 

10. Se dovessi avere la demenza, chiedetemi di raccontarvi una storia del mio passato.

11. Se dovessi avere la demenza e diventassi agitata, prendetevi il tempo per capire cosa mi turba. 

12. Se dovessi avere la demenza, trattatemi come vorreste essere trattati voi. 

13. Se dovessi sviluppare la demenza, assicurati che in casa ci siano sempre degli snack per me. Già adesso mi innervosisco se non mangio; con la demenza, potrei avere difficoltà a spiegare di cosa ho bisogno.

14. Se dovessi sviluppare la demenza, non parlare di me come se non fossi presente nella stanza.

15. Se dovessi sviluppare la demenza, non sentirti in colpa se non riesci ad assistermi 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Non è colpa tua e hai fatto del tuo meglio. Cerca qualcuno che possa aiutarti o scegli una nuova, ottima struttura dove io possa vivere.

16. Se dovessi sviluppare la demenza e vivere in una struttura specializzata, ti prego di venirmi a trovare spesso.

17. Se dovessi sviluppare la demenza, non mostrarti frustrato se confondo nomi, eventi o luoghi. Fai un respiro profondo. Non è colpa mia.

18. Se dovessi ammalarmi di demenza, assicuratevi che la mia musica preferita sia sempre in sottofondo, a portata d'orecchio.

19. Se dovessi ammalarmi di demenza e avessi l'abitudine di prendere oggetti e portarli in giro, aiutatemi a rimetterli al loro posto.

20. Se dovessi ammalarmi di demenza, non escludetemi dalle feste e dalle riunioni di famiglia.

21. Se dovessi ammalarmi di demenza, sappiate che amo ancora ricevere abbracci e farmi delle belle risate. 

22. Se dovessi ammalarmi di demenza, ricordate che sono sempre la persona che conoscete e amate.”

In onore di qualcuno che conoscete o avete conosciuto affetto da demenza. In onore di tutte le persone che amo e che ho perso, che stanno combattendo contro la demenza o l'Alzheimer.

Qualcuno ha detto che, quando ci si prende cura di una persona affetta da demenza, la si perde sempre di più ogni giorno che passa: al momento della diagnosi, durante le varie fasi della malattia, quando necessita di cure e infine quando viene a mancare.

Questo viene chiamato "l'addio più lungo". Mentre il cervello si spegne lentamente, la persona cambia fisicamente e finisce per dimenticare chi sono i suoi cari. Potrebbe ritrovarsi costretta a letto, immobile, senza mangiare né bere.

Ci saranno persone che scorreranno oltre questo post perché la demenza non ha toccato le loro vite. Forse non sanno cosa significhi avere una persona cara che ha combattuto o sta ancora combattendo contro questa malattia.

Per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia crudele, vorrei che i miei amici pubblicassero questo messaggio sulla loro bacheca oggi.

Tieni premuto il dito sul post per copiarlo e incollarlo sulla tua bacheca.

Un ringraziamento speciale a chiunque decida di pubblicarlo sulla propria bacheca in occasione della Settimana di sensibilizzazione sulla demenza.